Тодор Мангаров — 3200 км на велосипеде по Африке — Интервью на скамейке
Ознакомьтесь с Тодором. Ровно 10 лет тому назад в Болгарии диагностировали редкое и увесистое заболевание легких.. Но взамен того, чтобы принять болезнь как приговор, он начал искать альтернативы собственному излечению..
А кто ищет — находит. После упорной борьбы с его болезнью (легочная гипертензия) и институтами, он перенес операцию в Вене и начал понемногу восстанавливаться..
- 16-летний Цветан, который станет странствовать по Болгарии на велосипеде
- Во вторник спать в горах (без отпуска)
- Антония Губанчева — самый улыбающийся экспериментатор Африки
Этот опыт побуждает его начать помогать иным людям, которые страдают его или прочими редкими заболеваниями, и восстановить их веру в будущее. Уже полностью выздоровев, он сначала принимает меры экскурсия на велосипеде из Софии в Вену в качестве благодарности оперировавшему его доктору.
И это еще не все. В собственном следующем приключении он отправляется в дальнее Африка, куда он проехал 3200 километров на велосипеде.
Задний план
Вы видели на улице людей с синими губами? Тем, кто шагает потихоньку, потому что любой шаг утомляет их, а лестница перед ними — восхитительное испытание, часто даже невообразимое? Ты не?
В этом нет ничего удивительного — сложно встретить одного из 120 человек в Болгарии, страдающих редким заболеванием легочной (легочной) гипертонией (ЛГ). Но большое количество из них знают один одного.
Уже. Вот на протяжении нескольких лет они также получают бесплатно собственные дорогие лекарства. У них также есть шанс на пересадку легких..
Каково это бороться за собственную жизнь, а потом за жизнь других? Ежедневно. Нет покоя.
Как «победить» бюрократию в Болгарии?
И почему один человек решил, что он должен все это сделать?
Легочная гипертензия — редкое заболевание, поражающее сосуды кровообращения в легких. Это тяжёлая форма с очень низкой способностью к физ. активности, приводит к затрудненному дыханию у пациентов и часто к сердечной недостаточности.
Средняя выживаемость пациента с ЛГ без лечения может составлять от 2,5 до 3,5 лет. При подобающей поддерживающей лекарственной терапии время может быть существенно увеличено.
Это происходит в Болгарии уже 4-ре года. Однако не раньше.
В 2006 году Тодору Мангарову выполнилось 33 года.. Офицер болгарской армии, комроты бывшей учебной базы Христо Ботев.. Чрезвычайно активный — парашютный спорт, плавание под водой с аквалангом, бег на 10 километров…
До того дня, когда он больше не сможет все это.
"До диагностики я был достаточно энергичен. Спустя год я не имела возможности подняться по лестнице в собственный кабинет, который располагался на 5-м этаже. Я отдал его на сигареты.
Я ходил к доктору. Оказалось, проблема была в ином.
С момента появления симптомов до постановки диагноза в т.н. во всем мире на это уходит около 2,5 лет. В Болгарии это время подольше — около 3,5 лет. Подобным образом, пациентам ставят диагноз лишь тогда, когда они уже будут в очень плачевном состоянии ».
При подсчете серьезного болезни Тодор впадает в период 6 месяцев подавлености, жалости к себе, постоянных вопросов «Почему?».. Кроме отсутствия специальной помощи психолога, ситуация становится хуже нехваткой лекарственных средств..
Тодор Мангаров начал лечиться популярными в то время лекарствами, стоимость которых составляет 2 000 левов в течении месяца, и они не доступны в Болгарии. Он пытается искать в сети интернет других пациентов с его болезнью. Оказывается, он 3-ий живой человек с ЛГ в Болгарии..
"Мне посчастливилось, что обстоятельства успели сложиться в мою пользу. Я был офицером, и сначала эту достаточно дорогую лекарственную терапию взяло на себя Министерство здравоохранения (МЗ). Мне дали 25 000 левов, на которые я купил лекарства на 1 год ». — говорит Тодор.
Потом, но, он начал задавать вопрос: почему эти лекарства не принимают Министерство здравоохранения или Госфонд медицинского страхования??
"Я задал вопрос их, как обеспечить мне эти лекарства, и они сказали мне, почему они не могут. потом Я подал в суд на дискриминацию людей с ЛГ за невыполнение лекарственных средств пациентам за не дорогие средства. Через два с половиной года я выиграл дело.
Тогдашний министр здравоохранения, врач Евгений Желев, был приговорен к символическому штрафу в размере 200 левов. Но меня этот штраф не интересовал. А дело все в том, что его вина была признана ".
Это стало самим началом перемен в Болгарии в излечении пациентов с ЛГ.. Летом 2010 года, хотя дело не дошло до останней инстанции (целиком выиграли в феврале 2011 года), Минздрав начинает отпускать лекарства пациентам с ЛГ по квоте. Тогда есть 11 пациентов.
Однако данный механизм не работает в виду того, что квота обновляется раз в году. Если пациенту поставлен диагноз, к примеру, в марте, он должен подождать включения в квоту на следующий год..
"В 2010 году я основал Ассоциацию легочной гипертензии. В связке с Государственным альянсом людей с редкими заболеваниями (NAHRB) мы выиграли деньги, которые будут выделены фондом NHIF.
Когда такое случилось, принцип квот был отменен, и пациенты начали лечиться с момента постановки диагноза. Также были созданы три центра по излечению легочной гипертензии ». — так Тодор описывает путь перемен.
На вопрос, почему он помогает иным с болезнью, он отвечает:
"В 2006 году верхний не наказал меня, он открыл мне глаза на то, что я могу сделать, чтобы помочь иным. Это не очень собственное дело и собственное обязательство. Это жизненный стиль. ".
3-ий год подряд Тодор организует государственные конференции, которые собирают пациентов, страдающих ЛГ, и соединяют воедино их в их деле. Инвестицией в будущее являются семинары, которые одновременно с NAHRB проводятся в медицинских университетах страны..
Последняя прорабатываемая идея — разрешить суррогатное материнство в Болгарии, потому как женщина с ЛГ не как правило имеет ребенка..
Первая велопутешествие — София — Вена
Причина побуждает его осуществить первую велопрогулку: София — Вена (в клинику, где его прооперировал профессор Вальтер Клепетко)..
"Моей целью было проехать 1200 км на велосипеде из Софии в Вену, отправится в клинику и поблагодарить профессора за операцию. Вот что случилось ». — Тодор с энтузиазмом говорит.
Африканское приключение
В конце 2015 — начале 2016 года Тодор отправился в новое путешествие. Самый экстремальный пока. За 43 дня он проехал 3200 км по Африке.. Его камера запечатывает неизгладимые моменты из Джибути, Кении, Танзании и Малави.
"Это стимул для пациентов с болезнью видеть, что происходит. А тем, кто ждет трансплантации легкого (их сегодня в Вене три, и это заключительный этап лечения заболевания), ощутить надежду ». — Мангаров объясняет.
Мы задали Тодору еще ряд вопросов, посредством которых мы получили больше информации о его деле «на колесах»:
— Как случилось, что он оказался в Африке на велосипеде?
— Хорошие вещи случаются нечаянно. Идея Африки поразила меня как гром. Первоначальная идея заключалась в том, чтобы сделать переход из Джибути в Кейптаун — 9000 км, но позднее уменьшился до 3200 км и обратным перелетом из Лилонгве (Малави).
Я много читал о государствах, которые планировал посетить — информация была очень противоречивой. От самых случайных и забавных историй до ситуаций, когда там в настоящий момент происходят настоящие вооруженные конфликты. Реальность оказалась довольно умеренной — были забавные, откровенно шуточные моменты, были и напряженные..
Сначала в голове регулярно крутятся мысли чисто ежедневного и человеческого характера — где ты будешь спать сегодня вечером, что будешь есть, будет ли дождь, выдержит ли палатка следующий 12-часовой дождь… По истечению определенного времени эти мысли рутинные. Я выучился купаться и умываться каждую ночь 2,5 литрами воды, я выучился разбивать лагерь в самом тайном месте после захода солнечного света и готовиться к ночевке в кромешной темноте, я преодолел собственные ежедневные заботы и получил исключительно положительные эмоции от нового он мне представлялся с каждым пройденным километром.
— Как люди отреагировали, увидев иностранца на велосипеде?
— В Джибути нечасто бывают путешественники. Это довольно печальная и отсталая страна, раздираемая конфликтами. Там меня привлекали жители этих мест. Такого энтузиаста они еще не видели.
Каменистая пустыня практически везде — без природных водных источников. Дьявольская жара с большим количеством мух днем ??и тучами комаров ночью.
Кения и Танзания — туристические направления, и усредненный путешественник не привлекает внимания, но езда на велосипеде — оригинальное представление. Взрослые поприветствовали меня и заставили рассказать собственную историю, а детям необходимы были монеты. Часто спрашивали, есть ли у меня проблемы, и выражали желание помочь.
— Происшествие, после которого я катаюсь от смеха?
— Существует два. Первый случился на выезде из Найроби, когда я чистил бивак после ночевки, меня арестовали двое солдат с автоматами. Оказалось, что я ночевал в санитарной зоне около аэроузла и в темноте не увидел вывески.
Они по большей части проверяли весь мой багаж, смотрели записи с камеры и камеры, все время советовались по телефону с собственным начальником. Напоследок, они повеселились рассказом о моей поездке и захотели мне удачной поездки..
Второй застал меня купающимся и умывающимся в море в Джибути. Приехал полицейский джип. Они загрузили мой велосипед, и мы обратились в полицию за справкой, которая длилась практически 24 часа!
Я несколько раз спрашивал: «Я арестован?» И мне все время утверждали, что нет. При этом мне даже не разрешали выходить в пищу или в санузел без сопровождения полицейского..
Разумеется, это было не так уж и радостно. В вертолете отделения милиции я увидел закрытых 4-5 детей от 10 лет и старше, сидящих на доске прямо на земля, в грязи.
Мне на ум пришли кадры из фильма о Сомали. Это правда. Они запирают детей. Я не спрашивал о причине.
Сегодня я спал в дежурном отделении полиции, на кондиционере. Эта роскошь меня откровенно удивила.
— Каково ездить на велосипеде по пустыне?
— Необыкновенный опыт. Ни тепла, ни воды, ни еды. Приобрести негде. Я выжил и снял песчаную бурю. На счастье, он просто прошёл мимо меня. Оказавшийся живым в реальной ситуации.
Адреналин и эмоции на максимуме надолго.
— Вы бы выполнили это опять?
— Во время зимы 2017 года я планирую поездку на велосипеде по Кубе, Гавайям, Гаити и Доминиканской Республике. Я ищу товарища. Планирую сделать это приблизительно через 2 месяца — в январе и феврале. Если есть желающие, они могут написать мне по email: todormangarov@abv.bg . Как показывает опыт, что идеальная группа должна составлять 2 человека.
Три палатки установить будет не легко, а на 4 уже не представляю, как это обернется. Это должно быть секретно и темнее.
— С какими препятствиями он столкнулся на пути?
— Препятствия были непреодолимыми, и затем я с любовью вспоминал про них. Самой немаловажной проблемой оказался дождь. За весь переходной период в Кении, Танзании и Малави дождь не идет всего 4 дня. Часто шел дождь по 12 часов, а порой и 36..
Еще одна существенная проблема — это шипы. Не обращая внимания на высокую защитная степень шин на моем байке, я делал новые хоть раз в течении дня.
У каждого дерева и куста есть колючки 1-2 см, которые при сушке становятся металлическими. Они без проблем входят в покрышку через слой защиты..
— И чего он дожидался, и он был прав?
— Я дожидался адреналина, приятных эмоций — и получил их. Ценность. Полученный опыт бесценен. В настоящее время для меня не проблема планировать и реализовать переход на велосипеде, который я решаю по всему миру.
Есть поразительные направления — джунгли Амазонки, вдоль Нила, в коммунистическом Китае..
— Большинство мечтают о приключениях, но даже в наше время не решаются. Что ты им скажешь?
— «Я всегда хочу пойти в… и никогда не моя очередь», — цитата из словаря нерешительного человека. Самое важное условие реализации мечты — это первый шаг.
Как ты собираешься уйти, если не решишься перейти его? Смело шагайте! Миллионы вопросов в вашей голове будут решены в тот момент, когда вы окажитесь в одиночестве в глуши.
Реальность научит вас решительности и осторожности. Опыт сделает страх рутиной — и вот тогда не будет невозможного.
— Где на дороге была скамейка с лучшим видом?
— ( смеющийся ) Первая скамейка, на которую я сел в Терминале 2, как только я совершил посадку в Болгарии после 38 дней и 3200 километров. Тогда я сказал себе — Боже, это реально! Это случилось!
Благодарю, Господь, что привел меня домой здоровым, и благодарю за дивный опыт, который ты мне подарил..
Смотрите еще фотографии из путешествия Тодора Мангарова: